指定難病とは何かをわかりやすく。医療費助成を受ける条件とは？

ニュースで良くでてくる単語のひとつでわかってそうであまり意味がわかっていないなぁ〜と思う言葉に「指定難病」という言葉があります。
指定難病という言葉は使わずに「国に指定されている難病」というような言い方をする時もあります。

なんとなく、国によって「これは難病ですよ」って指定されているというのは分かりますが、指定される条件や指定されることによるメリットについてよくわからなくないですか？

指定難病という言葉はよく聞くフレーズなのに、その言葉の意味や制度自体についてあまり知らない。でもやはり知っておくべき言葉だと思うので色々と調べてわかりやすくまとめてみました。

難病の定義ってあるの？

まず、「指定難病」の前に「難病」という言葉に注目してみたいです。
何となく「治りにくい病気は難病」という感じがしますよね。

百科事典「知恵蔵」によると、

難病とは、
１、原因は不明で治療法が未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２、経過が慢性にわたり、経済的な問題だけでなく介護などに人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

となっています。

ただ、この病気は難病でこの病気は難病ではない、というような明確な区切りは無いんです。
例えば糖尿病や肺がんといった病気は治りにくいし、私個人的には難病のように思うけれど、「糖尿病は難病である」「肺がんは難病である」というような明確な規程はどこにも無いんですね。

指定難病とは一体なに？

難病の中でも国によって認定された「指定難病」があります。
いよいよ、本題ですよね。

それでは、指定難病とはいったい何でしょうか？

指定難病とは、
難病医療法という法律に基づいて、国（正確には、厚生労働大臣）が指定した疾患
のことをいいます。

でも、難病医療法ってあまり耳慣れない法律ですよね。

実は、難病医療法とは2014年成立、2015年に施行されたばかりの新しい法律で、正式名は「難病の患者に対する医療等に関する法律」です。

難病医療法ってどんな法律なのか、わかりやすく簡潔に説明すると、
難病患者の医療費助成や難病の調査研究を推進などを定めた法律のこと。

つまり、難病を患った人たちを助けるための法律ということです。

この難病医療法でいう「難病」に当たるのが「指定難病」というもので、それは国が決めているんですね。

ちなみに、この難病医療法が成立する以前は、指定難病とほぼ同じ定義で使用されていたのが「特定疾患」という言葉にです。
この特定疾患という言葉もよくニュースで耳にしていたんじゃないでしょうか。

特定疾患という言葉が難病医療法によって指定難病という名前に変わったというわけです。

指定難病に認定される病気とされない病気の違いは？

難病医療法では指定難病を患っている人には医療助成金が出るように定められています。

病名は違うけれど難病で苦しんでいる人たち一律になぜ医療助成金が出せないの？
多くの人が思う疑問です。難病を患っている当事者なら尚更だと思います。

この助成金は
「治療に大変ですよね。だから医療費を助成しますよ」と経済的支援の側面よりも、
「治療方法を確立するため、難病患者データの収集を効率的に行うために、医療費を助成する」と調査研究のための助成金という風に捉える方がしっくりくるんです。

つまり指定難病の「指定」とは、調査研究対象に指定しますよってことなんですね。

原因が不明で治療法が未確立といった難病の中でも
指定難病と認定されるのは、

• 患者数が国の人口の0.1%に達していない
• 客観的な診断基準がある

という要件を満たしている難病なんです。

患者数が少ない疾患は症例数も少ないので、医療助成金を出して症例数や治療数を増やしたいということですね。
また、「あなたはこの疾患で、重度はこのレベルです」とはっきりとした客観的な診断基準が確立していないといけないということです。

平成27年7月時点で、指定難病となっているのは306となっています。
難病医療法が施行されてから、医療費助成の対象となる難病は大幅に増加しています。
難病を患っている人やその家族にとっては、大きな希望となりますよね。

指定難病で最近よく耳にするのは、

・安倍晋三総理の１回目の辞任のきっかけとなった「潰瘍性大腸炎」。
・徳洲会元理事長の徳田虎雄元衆議院議員「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」。氷水を被るアイスバスケットチャレンジで有名になりましたね。
・米良美一さんや衆議院議員の原口一博元総務大臣の患っている遺伝性の骨の疾患「骨形成不全症」。

などでしょう。

指定難病を患っている人は誰でも医療助成金を受け取れる？条件はないの？

指定難病を患っている人は誰でも医療助成金を受け取れるのでしょうか。

残念ながら誰もが医療助成金を受け取れるというわけではありません。
医療助成金を受け取れる人には条件があるんです。

その条件とは、難病の症状レベルです。
同じ難病でも症状の重さは人によって違いますよね。
それぞれの病気によって、症状がこのレベル以上の人には医療助成金が支払われる、と決まっているわけです。

患者さんや患者さんの家族にとっては、症状は小さい方が良いに決まっています。
でも、医療助成金という意味では決められた重さの症状がなければ受け取れないのです。

まとめ

厚生労働省のホームページでは一覧を公開していますが、「こんなにも名前も聞いたことがない指定難病ってあるのか・・・」と怖くなりました。

病気に対して疎い私は「ガンって怖いな」「脳梗塞って怖いな」なんて子供でもわかるようなことを思っていましたが、こんなにも治療法が確立されていない難病が多いのかとゾッとしました。
そして、この難病と戦っている人が今現在もいるということを改めて知りました。

周りに難病の人がいないので、ややもすれば「指定難病」という言葉なんて知らないままで、他人事だったかもしれません。
でも、難病は他人事ではないですね。もし、自分や自分の周りの人が難病になったときのために、こういう言葉やその制度を取り巻く状況を知っておくことは大事ですね。